Міська рада просить забезпечити ліками хворих на спінальну м'язову атрофію Харківська міська рада просить включити до номенклатури лікарських засобів, що закуповуються за бюджетною програмою, засоби для лікування хворих на спінальну м’язову атрофію.

Відповідне звернення до Міністерства охорони здоров’я України було схвалено сьогодні, 21 квітня, на сесії Харківської міської ради. 

У зверненні сказано, що до секретаря міської ради звернувся президент Харківського благодійного фонду «Діти зі спінальною м’язовою атрофією» Віталій Матюшенко з проханням забезпечити кількох пацієнтів інноваційними лікарськими засобами «Рісдіплам» та «Спінраза».

У зверненні говориться, що у Харкові під наглядом фахівців знаходяться п’ятеро дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Згідно з розрахунками фахівців Центру орфанних захворювань Національної дитячої спеціалізованої лікарні Міністерства охорони здоров'я України «ОХМАТДИТ», на лікування однієї дитини вищезазначеними лікарськими засобоми необхідно понад 7 млн грн на рік.

«Поширеність цієї патології серед населення становить не більше 5 випадків на 10 тис. населення. Більшість орфанних захворювань діагностують у ранньому віці (близько 75%), однак симптоми деяких із них можуть проявлятися і в дорослих осіб. У 35% випадків вони стають причиною смерті малюків до року, у 10% - дітей у віці до 5 років, у 12% - у віці від 5 до 15 років, 50% орфанних хвороб призводять до інвалідизації. Близько 80% орфанних захворювань є генетично обумовленими, 20% виникає внаслідок онкологічних та онкогематологічних захворювань, інфекцій, аутоімунних захворювань.

За шість років, відколи діють державні гарантії медичної допомоги орфанним хворим, в Україні не створено єдиного ресурсу з інформацією про таких пацієнтів, немає ні системи реєстрації, ні обліку, розроблено тільки 15 клінічних протоколів за принципами доказової медицини для тих захворювань, які вже діагностуються, та й ті вже потребують перегляду.

З урахуванням викладеного звертаємось до Вас із проханням підтримати та ініціювати питання внесення до номенклатури лікарських засобів, медичних виробів та допоміжних засобів до них, що закуповуються за напрямами використання бюджетних коштів за бюджетною програмою «Забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру», лікарські засоби для лікування хворих на спінальну м’язову атрофію», - сказано у зверненні до Міністра охорони здоров’я України Максима Степанова.  

Підписуйтесь на Telegram-канал офіційного сайту Харківської міськради.