Соответствующее обращение к Министерству здравоохранения Украины было принято сегодня, 21 апреля, на сессии Харьковского городского совета.
В обращении сказано, что к секретарю городского совета обратился президент Харьковского благотворительного фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» Виталий Матюшенко с просьбой обеспечить нескольких пациентов инновационными лекарственными средствами «Рисдиплам» и «Спинраза».
В обращении говорится, что в Харькове под наблюдением специалистов находятся пятеро детей со спинальной мышечной атрофией. Согласно расчетам специалистов Центра орфанных заболеваний Национальной детской специализированной больницы Министерства здравоохранения Украины «ОХМАТДЕТ», на лечение одного ребенка вышеупомянутыми лекарственными средствами необходимо более 7 млн грн в год.
«Распространенность этой патологии среди населения составляет не более 5 случаев на 10 тыс. населения. Большинство орфанных заболеваний диагностируют в раннем возрасте (около 75%), однако симптомы некоторых из них могут проявляться и у взрослых людей. В 35% случаев они становятся причиной смерти детей до года, в 10% - детей в возрасте до 5 лет, в 12% - в возрасте от 5 до 15 лет, 50% орфанных болезней приводят к инвалидизации. Около 80% орфанных заболеваний генетически обусловлены, 20% возникает вследствие онкологических и онкогематологических заболеваний, инфекций, аутоиммунных заболеваний.
За шесть лет, пока действуют государственные гарантии медицинской помощи орфанным больным, в Украине не создан единый ресурс с информацией о таких пациентах, нет ни системы регистрации, ни учета, разработаны только 15 клинических протоколов по принципам доказательной медицины для тех заболеваний, которые уже диагностируются, и те уже требуют пересмотра.
С учетом изложенного обращаемся к Вам с просьбой поддержать и инициировать вопрос внесения в номенклатуру лекарственных средств, медицинских изделий и вспомогательных средств к ним, закупаемых по бюджетной программе «Обеспечение медицинских мероприятий отдельных государственных программ и комплексных мероприятий программного характера», лекарственные средства для лечения больных спинальной мышечной атрофией», - говорится в обращении к Министру здравоохранения Украины Максиму Степанову.
Подписывайтесь на Telegram-канал официального сайта Харьковского горсовета.
-
09:18
Из Харькова за неделю вывезли более 28 тысяч кубометров мусора
-
28/03/2024
В Харькове прошел фестиваль профессий
-
28/03/2024
В Харькове обновили два километра водоводов
-
28/03/2024
Коммунальщики закрыли 80% контуров поврежденных домов
-
28/03/2024
В Харькове запустили некоторые троллейбусные маршруты
-
28/03/2024
В Харькове завершают строительство подземной школы
-
28/03/2024
Игорь Терехов рассказал о ситуации с электроснабжением
-
28/03/2024
В Харькове из-за последних обстрелов повреждены 19 домов
-
28/03/2024
В метро уменьшили интервалы движения поездов
-
27/03/2024
КВБО обновляет оборудование
-
27/03/2024
В Харькове заменили 6 километров внутридомовых систем
-
27/03/2024
На городское кладбище упал сбитый беспилотник
-
27/03/2024
В Харькове возобновили трансляцию передвижения городского транспорта
-
26/03/2024
Отключение электроснабжения в Харькове может не совпадать с графиками
-
26/03/2024
В метрополитене уменьшили интервалы прибытия поездов
-
26/03/2024
Враг в очередной раз атаковал Харьков
-
26/03/2024
Молодых людей приглашают принять участие в конкурсе
-
26/03/2024
С начала года в Харькове заменили 240 пожарных гидрантов
-
26/03/2024
Игорь Терехов: Имена погибших гвардейцев навсегда вписаны в историю Харькова